Marta Millà: «Los enfermos de ELA no hacen ruido, si no haces ruido no hay investigación»

En El azul imposible (Editorial Vanir), Marta Millà traza una novela basada en un episodio de su propia existencia: la enfermedad de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), de la que fue diagnosticado su pareja. Una historia de la que te enamoras y con la que sufres como lo hacen los propios protagonistas. Una historia para aprender más sobre el abordaje de una afección para la que aún queda mucha investigación científica por hacer. Hablamos con la actriz, terapeuta y, ahora, escritora.

Sara Niño para InMagazine

IM: ¿Cuánto tiempo te ha costado decidirte a escribir este libro?

Marta Millà: Muchos años.

IM: ¿La narración forma parte del proceso sanador para superar la muerte de tu pareja?

Marta Millà (M. M.): Por supuesto. Escribir y publicar la novela ha sido el tramo final de un duelo muy largo. Ahora, con la devolución que me dan los lectores, entiendo que toma sentido todo el proceso vivido. Me emociono porque emociona y porque la gente llora de amor y no de pena. Es un final luminoso. La luz de las estrellas muertas.

IM: La ELA es una enfermedad neurodegenerativa con una esperanza de vida muy limitada. ¿Los médicos ponen más esfuerzo en alargar la vida de los pacientes o en mejorar su calidad?

M. M.: Los médicos, pobres, hacen todo lo que pueden para alargar y para mejorar la calidad de vida. Pero lo que se necesita es investigación científica para curar la enfermedad y, por lo que sé, no hay mucho presupuesto para ello. La investigación es escasa. Los enfermos de ELA no hacen mucho ruido porque les basta con atravesar lo que les ha tocado. Y, si no haces ruido y no hay negocio farmaceutico, no hay investigación. Es así de duro.

Marta Millà y su experiencia con la ELA

IM: ¿Hay suficiente apoyo psicológico, tanto para el paciente como para los familiares, o habéis echado en falta esta parte en el abordaje de la enfermedad?

M. M.: Bueno, la medicina convencional no sabe muy bien atender el alma de la persona, que es de lo que se trata. Dan pastillas para adormecer el sufrimiento pero, para dulcificar el proceso, aceptarlo y comprenderlo, necesitamos algo más que pastillas y atención psicologica.

Es también atencion espiritual, no para hablar de dios o del mas allá, sino en el sentido de dar profundidad a nuestra existencia en esta vida. La medicina convencional no atiende esta necesidad, porque no tiene una visión integral de la persona.

IM: ¿Qué es lo más importante a la hora de cuidar de un enfermo de ELA?

M. M.: Que jamás sienta que su enfermedad te pesa. Si no puedes más, busca la manera de salir un fin de semana, una tarde con amigos; busca la manera de recargar las pilas porque te necesitan fuerte, alegre, con coraje. Es preferible que te tomes pausas a que el enfermo tenga la sensación de que no quieres estar ahí o no puedes con todo lo que cargas.

IM: La pintura está presente en toda la novela, pues Jordi es pintor. ¿Qué papel juegan este tipo de disciplinas durante el tratamiento de la enfermedad?

M. M.: Dejó de pintar porque las manos y los dedos dejaron de funcionar, pero precisamente la pintura le dotó de una capacidad extraordinaria para contemplar el paisaje, las nubes, el mar, los detalles de colores, los cambios de luces, los animales…Tenía una sensibilidad sensorial tan desarrollada que le permitió disfrutar de la vida aunque no podia moverse. Podía sentir a traves del oído, el tacto, la vista, el sabor, el olor y el conocimiento intelectual.

La ley de la ELA se aprobó en octubre de 2024

IM: También hablas de las terapias alternativas. ¿Qué destacas de ellas en el tratamiento de la ELA? ¿Te quedas con ellas o con la medicina convencional?

M. M.: Depende. Me quedo con las dos. A veces conviene una y otras veces, otra. No se excluyen. Los posicionamientos radicales en este campo no creo que sean buenos. Para el cuerpo, la convencional; para el alma, las alternativas.

IM: Vemos que, al menos hace 15 años, las ayudas económicas llegaban tarde. ¿Crees que se ha avanzado en este sentido?

M. M.: Creo que un poco, sí. Pero queda mucho camino para recorrer. Por ejemplo, con la lucha de Unzue se ha aprobado la ley de la ELA en el Congreso de los Diputados. ¡Bien! Pero ahora se tiene que hacer efectiva, dotarla de presupuesto y superar la burocracia. Es largo. Hay esperanza, pero… se necesita mucho dinero. Es una enfermedad cara.

IM: En un punto de la novela te haces la pregunta “¿por qué cuesta tanto aceptar la muerte?”. ¿Has encontrado la respuesta después de los años?

M. M.: Uy, no sé. Necesitamos vivir muchos años para tener ganas de morir. He conocido a personas muy mayores de 90 para arriba que empiezan a pensar en la muerte con casi ganas. Eso es lo natural. Morir cansada y vieja.

Morir en la niñez y la juventud es antinatural y eso jamas se va a aceptar. Así que pidamos una vida larga y buena. Pero saquémosle partido dando lo mejor que tenemos a cada momento. Así, cuando nos pille la muerte, al menos tendremos la certeza de haber aprovechado la vida que nos ha tocado vivir.

IM: ¡Muchas gracias por querer compartir tu experiencia!